Cestovanie
Tento príbeh vznikol v rámci programu Korešpondenti v skratke.
"Nikdy som o tom nepočul, " povedal doktor Amzallag vo francúzštine a uzavrel obrovský lekársky slovník hrčou, ktorá uvoľnila oblak prachu cez jeho široký stôl.
"Počul som, že sa o nej nedávno dozvedelo veľa informácií …" povedal som nesmelo. "Možno nie je váš slovník aktuálny?"
"Nie je to možné, " povedal doktor Amzallag, keď sa na mňa rozzúrene díval, mladý Američan, ktorý vie všetko, posadil sa na svoj vyšetrovací stôl. "Myslím, že vás môžem odkázať na výživu, ak chcete." Ale sľubujem ti, že to nie je v lekárskom slovníku. “
Vzhliadol a trochu sa zahľadel, keď na nejaký papier načmáral nečitateľné meno. "A ak sa chcete vyhnúť chorobe a znovu dostať chrípku, mali by ste jesť pestrú stravu … vrátane chleba, " povedal s dôrazom.
To bolo, keď som sa vzdal všetkej nádeje, že sa pokúsim presvedčiť svojho parížskeho lekára, že som neznášanlivý na lepok.
* * *
Lepok je bielkovina nachádzajúca sa v pšenici (vrátane tvrdej, krupice, špaldovej, kamutskej, einkornej a faro), ako aj v raži, jačmeni a tritikale. Tento proteín spôsobuje veľa ľudí veľa problémov. U ľudí s celiakiou (CD), celoživotným autoimunitným ochorením, lepok poškodzuje tenké črevo a vytvára toxickú reakciu, ktorá neumožňuje správne vstrebávanie potravy. Aj malé množstvo lepku v potravinách môže ovplyvniť potraviny s CD a spôsobiť rôzne príznaky. Ľudia môžu tiež trpieť neznášanlivosťou lepku. Je to miernejší stav, ale príznaky môžu byť rovnako nepríjemné. Ver mi, viem.
Podľa AFDIAG (Združenie Française Des Intolérants au Gluten) má Francúzsko rovnaké percento ľudí, ktorí sú citliví na lepok, ako väčšina ostatných krajín. Je to číslo, ktoré stúpa - napríklad v USA je teraz ovplyvnená napríklad jedna osoba zo 100. Vo Francúzsku však spoločnosť AFDIAG odhaduje, že v skutočnosti je diagnostikovaných iba 10 až 20%. Mnoho ďalších bude aj naďalej trpieť „záhadnými“symptómami, a ak majú CD, spôsobujú nezvratné poškodenie ich čriev každým ranným croissantom.
Aj keď môžete získať bezlepkový Big Mac v neďalekom Španielsku, Francúzsko je ďaleko za svojimi európskymi susedmi v informovaní o tejto chorobe. Ale to sa mení, vďaka kampani vedenej malým počtom ľudí, jeden bezlepkový makarón naraz.
* * *
Žil som už vo Francúzsku, keď som uznal, že som neznášanlivosť lepku, po rokoch zhoršujúcich sa symptómov a môjho neochvejného odmietnutia uznať, čo som videl ako rozsudok smrti.
Moja koža pálila a bolela všade. Cítil som sa horúco a nevoľne. A čo je najhoršie, symptómy sa ťahali dlhšie ako 48 hodín.
„Posledná večera“pozostávala z cookies, ktoré priniesol môj francúzsky šéf. Jedol som viac, ako by som mal, pretože sušienky boli nebo - veľké kúsky organickej čokolády v páperovitom pečive. Moja reakcia na ne však bola peklo. Pol hodiny potom, čo som dokončil poslednú strúhanku, moja pokožka spálila a bolela všade. Cítil som sa horúco a nevoľne. A čo je najhoršie, symptómy sa ťahali dlhšie ako 48 hodín.
V mojom horúčkovitom stave som nakoniec súhlasil s tým, čo mi povedal špecialista, že táto bolesť bola spojená s tým, čo som jedol, že každé sústo obsahujúce lepok bolí moje telo. Vzdanie sa pšenice sa zrazu nezdalo také zlé, pokiaľ už nikdy nebudem cítiť tú bolesť.
A tak sa môj život začal neznášať lepkom … vo Francúzsku.
„Už žiadne bagety?“Zastaral sa môj najlepší priateľ, keď som jej to povedal. Možno som to prijal, ale pre francúzsku osobu sa tento život nestaral o život.
* * *
Francúzsko je krajinou, ktorá dodržiava tradíciu so železnou vôľou. Hrdí na svoju kultúru, Francúzi sú často odolní voči zmenám starých štruktúr a zvykov, najmä v kuchyni. Kulinárske tradície - ako párovanie určitých vín s niektorými syrmi alebo poradie alebo hodina jedla - majú veľký význam. Bageta, madeleín a éclair sú súčasťou národnej identity. Toto sú obrovské kultúrne bariéry, ktoré sťažujú život ľuďom vo Francúzsku citlivým na lepok.
„Keď mi bola diagnostikovaná, pamätám si, že som si myslel:„ Bude to ťažké, “povedala Marine Lauze, mladá Francúzka, ktorá je neznášanlivá. "Chlieb, pečivo, omáčky vyrobené z pšeničnej múky - to sú jedlá, na ktoré sme vo Francúzsku skutočne pripútaní."
V USA sme v poriadku so zmenou. Nikto nebliká, ak si chcete vymeniť hranolky za šalát alebo naopak. Zdá sa, že nikomu nevadí, keď požiadam o vegetariánskeho hamburgera bez buchty. Na druhej strane vo Francúzsku som bol prekvapený, keď som zistil, že to môže spôsobiť škandál.
Mal som zdesený čašník, keď som žiadal, aby sa polievka podávala bez krutónov („Ale mademoiselle, nie je to dobré!“) A rovnako ju podávam s krutónmi. Tiež som spôsobil rozruch, keď som požiadal zamestnancov, aby „držte buchtu“.
Trochu som vedel, mohlo to byť preto, že som porušil kultúrne kódexy úcty kuchárovi. Po niekoľkých rokoch života vo Francúzsku som sa dozvedel, že žiadosť o kuchára, aby zmenil recept, možno považovať za útok na jeho kuchynskú nádrž, ktorá robí veci ešte nepríjemnejšími pre tých, ktorí sa musia pýtať.
* * *
Zatiaľ čo v kuchyni nepretržite vládne otvorená myseľ, existujú aj iní, ktorí sú oveľa otvorenejší. Zmena prichádza vo forme horúcich bezlepkových bagiet, ktoré Sylvie Do každú sobotu v kaviarni Bio Sphere vyberie z rúry.
Drobná reštaurácia, ktorá bola otvorená v roku 2010 ako organická reštaurácia, je od mája 2012 bez 100% bezlepková. V tom čase, keď Sylvieho mesiace experimentovania viedli k chutnému bezlepkovému dezertnému krepu. Lepok už odstránil zo zvyšku jedálneho lístka.
"Je to chémia, " povedala. "Krepový recept môže byť jednoduchý, ale najťažšie bolo nájsť recept bez lepku, ktorý chutil dobre."
Sylvie sa prvýkrát dozvedela o CD krátko po otvorení reštaurácie.
"Pôvodným konceptom bolo vytvoriť autentické francúzske recepty z čerstvých a organických surovín, " uviedla. "Mali sme bretónske palačinky na jedálnom lístku, ktoré sa tradične vyrábajú z pohánky."
Pohanka neobsahuje lepok. Tradičné pokrievky, ktoré slúžia ako pohánky na prípravu pohára (galettes de sarrasin), sú preto súčasťou mnohých Francúzov, ktorí sú citliví na lepok, vrátane mňa. Sylvie počula od stále viac zákazníkov, že majú celiakiu; nikdy predtým o chorobe nepočula. Zvedavo preskúmala a potom kúpila kuchárske knihy bez lepku a vyskúšala recepty. Jej výsledky boli zdesení.
„Ako môžete publikovať kuchárku plnú receptov, ktoré sú nechutné?“Povedala. Preto sa rozhodla vytvoriť svoje vlastné recepty. Najprv prišiel jeden koláč, potom ďalší. Jej stálymi zákazníkmi sa stali jej morčatá. A milovali každú chutnú rozpadnicu. Rovnako tak aj Sylvie.
"Páči sa mi robiť koláče, pretože to robí ľuďom šťastných, " povedala. „Keď vyrábam bezlepkové koláče, je to neuveriteľne potešujúce. Ľudia sú tak šťastní - považujem to za motivujúce. Mám pocit, že robím niečo užitočné. “
Ťažkosti? Napriek tomu, že majú pravidelnú reštauráciu, Sylvie hovorí, že je ťažké osloviť nových klientov - Francúzov, ktorí neznášajú lepok alebo majú CD. Po rokoch života bez pečiva mnohé z nich rezignujú na svoj osud a nikdy by si nemysleli, že by na Googli hľadali výraz „bezlepkový“a „koláč“.
Mali by sa však veci postupne meniť.
* * *
AFDIAG, francúzska asociácia pre tých, ktorí majú lepok-senstive alebo ktorí majú CD, tiež pomáha podporovať tento posun v informovanosti. Dopadla som na Catherine Remillieux-Rastovú, ktorá slúži ako viceprezidentka organizácie. Catherine sa do toho zapojila, keď jej pred dcérou, pred takmer 25 rokmi, diagnostikovala intoleranciu lepku intolerantnou. Catherine a niekoľko ďalších založilo AFDIAG, aby spojilo ďalších ľudí s touto chorobou.
Združenie môže byť stále malé - má dnes iba 6 000 členov, na rozdiel od oveľa väčších skupín v susedných krajinách -, ale v poslednom štvrťstoročí toho veľa dosiahlo stabilným lobovaním za francúzsku vládu a veľké podniky. Súbežne s tým pracujú aj iné európske skupiny, aby pomohli ľuďom bez lepku a niektoré z ich iniciatív sa odvtedy prijali v celej Európe vrátane Francúzska.
Napríklad v roku 2003 vláda prijala zákon, ktorý od spoločností vyžaduje, aby označovali všetky zložky svojich výrobkov. Nedávno sa jeden veľký reťazec supermarketov zaviazal začať prepravovať výrobky bez lepku. Potom boli na palube čoskoro ostatní.
"Prvých pár rokov by moji príbuzní vždy hovorili„ ach, takže stále robíš to bezlepkové diéty?"
Ďalšia iniciatíva vyústila do čiastočnej refundácie vlády za výrobky bez lepku pre ľudí, ktorým bola diagnostikovaná CD. To je prípad mnohých krajín vrátane USA, kde môžete získať odpočet dane za dodatočné náklady v dôsledku bezlepkovej stravy. Aby ste však mohli tento program získať vo Francúzsku, potrebujete lekára, ktorý podpíše vaše doklady. Ako mi to Catherine vysvetlila, myslel som na svoje stretnutie s Dr. Amzallagom. Postoj lekára nebol ničím, s čím som sa už vo Francúzsku nestretol, ale bol som prekvapený, keď som počul také tupé nedôveru od lekára.
Nečudo, že cieľom spoločnosti AFDIAG na rok 2014 je začať vzdelávaciu kampaň zameranú na lekárov. Catherine je niekedy frustrovaná nedostatkom vedomia.
„Nie je správne, že je to naša skupina, ktorá po 25 rokoch existencie robí tak veľa, “povedala. „Ak boli lekári vtedy nesprávne informovaní, dobre. Ale teraz?"
Povedala, že jej organizácia neustále hľadá odpoveď na otázku „Prečo je Francúzsko tak pozadu?“Doposiaľ ju nenašli.
* * *
Pred niekoľkými týždňami som hovoril o tejto téme s Françoisom Tagliaferrom, zakladateľom Helmuta Newcakeho, ktorý je pravdepodobne prvým bezlepkovým cukrárenským výrobkom vo Francúzsku. Pri čaji a lepkavom karamelovom košíčku z taveniny v ústach som mu povedal o svojich skúsenostiach s Dr. Amzallagom.
"Je to normálne, " potvrdil. "Väčšina lekárov o tom nevie."
Jeho manželka Marie pochádza z „rodiny lekárov“, ale nikto o nej nepočul, keď bola diagnostikovaná pred niekoľkými rokmi. Diagnóza bola na prvé drvenie; v tom čase pracovala ako kuchárka. Celé jej pracovné prostredie - v Lenôtre, jednej z najprestížnejších francúzskych pekární - ju zhoršovalo.
Zanietený pár sa rozhodol pár rokov odsťahovať do zahraničia. Najprv testovali výrobky bez lepku počas pobytu v Anglicku a boli prekvapení, že boli skutočne dobrí.
"Vo Francúzsku je nápad, že bezlepkový znamená, že bude chutnať ako lepenka, " povedal François.
Jeho žena, ktorá vynechala pečenie, začala čoskoro experimentovať so svojimi bezlepkovými receptami, rovnako ako Sylvie Do v kaviarni Bio Sphere. Niektoré z nich sa ukázali dobre. Naozaj dobre. Z toho vyplynul bláznivý nápad páru otvoriť úplne bezlepkovú pekárňu v Paríži.
"Bankári nevedeli, o čom sme hovorili, " povedal François. "Ani naši priatelia."
Helmut Newcake predstavoval riziko. Stalo sa z neho úspech. Keď sa prvýkrát otvorili, François povedal, že má veľa zákazníkov, ktorí by skutočne plakali, keď - podobne ako Proust - zjedli madeleínu a prvýkrát po rokoch boli schopní zachytiť chuť svojho detstva.
Okrem toho sa zdá, že elegantná kaviareň slúži takmer ako komunitné centrum pre ľudí s touto chorobou: Je plná hromád bezlepkových kuchárok a François sa stal trochu rezidentným expertom na túto chorobu.
François hovorí, že často má zákazníkov, ktorí predslovujú svoju objednávku: „No, môj doktor hovorí, že som alergický na lepok, takže nemôžem mať pšenicu, ryžu, zemiaky …“
Často musí vysvetliť prekvapeným - a, ako si predstavujem, uľaveným - zákazníkom, že lepok sa nachádza iba v pšenici a niekoľkých ďalších múčkach. Zemiaky a ryža sú bezpečné. Prevádzka pekárne bez lepku vo Francúzsku napriek tomu nie je bez problémov. Najväčší z nich, povedal François, bojuje proti prevládajúcej myšlienke, že „bezlepkový“je iba americká strava.
Po veľa dobrých novinách kritizoval nedávny článok v módnej časti „Obsession“francúzskych novín Le Nouvel Observateur Helmut Newcake. Stále sa s úškrnom hovorilo: „Ak naša babička nevyrobila koláče z ryže, je to preto, že vedela, že nie sú dobré.“
François zavolal editora a pokojne vysvetlil, že ich reštaurácia je odpoveďou na skutočný zdravotný problém. Zákazníci Helmut Newcake čelia životu bez lepku; „výstrelok“sa v dohľadnej dobe nevysuší. Editor nebol presvedčený.
Keď François rozprával tento príbeh, myslel som na svoju vlastnú skúsenosť. Raz som si vzal kópiu populárneho francúzskeho ženského časopisu Figaro Madame a videl som článok o ľuďoch, ktorí vymýšľali svoje alergie, aby upútali pozornosť. „Všetci máme priateľa, ktorý„ nemôže jesť lepok “, napísal novinár posmešne.
Bol som veľmi frustrovaný. Iste, možno niektorí z týchto ľudí na svete existujú, ale podľa môjho názoru tento článok spôsobil, že táto populácia sa zdá byť neprimerane veľká. Zdá sa mi, že skutočným problémom neboli falošné alergie, ale ľudia, ktorí odmietli veriť, že alergie sú skutočné. Marine, mladá Francúzka, ktorá neznáša lepok, to tiež zažila vo Francúzsku.
„Prvých pár rokov by moji príbuzní vždy vraveli:„ Och, takže stále robíš tú bezlepkovú diétu? “Povedala. "Všetko pochádzalo od amerických celebrít, ako je Gwyneth Paltrow, ktorí sa snažia schudnúť bezlepkovými diétami."
Catherine, viceprezidentka AFDIAG, uviedla, že toto nesprávne chápanie je jednou z najťažších častí choroby vo Francúzsku. To je jeden z dôvodov, prečo spoločnosť AFDIAG dôrazne odporúča, aby sa ľudia otestovali skôr, ako prestanú jesť lepok. S výsledkami diagnózy a výsledkov krvných testov majú ľudia „dôkaz“skutočnej choroby.
"Je to ešte horšie, pretože ľudia, ktorí majú celiakiu, sú často chudobní [pretože choroba vám nedovolí správne tráviť], " uviedla Catherine. „Ľudia predpokladajú, že ste na diéte a kritizujú vás za to. Táto situácia môže byť skutočne nepríjemná. ““
Jedlo a umenie jesť sú takou dôležitou súčasťou francúzskej kultúry, že ľudia sa pri stravovacích návykoch obracajú nosom. Jedlo sa častejšie spája s radosťou ako so zdravím. A pre mnoho ľudí je ťažké si predstaviť CD.
"Celiakia je choroba, " uviedla Catherine. „Ľudia sú však zvyknutí liečiť choroby pomocou liekov. Pre celiatikov neexistuje žiadny liek. Jedinou liečbou je prestať jesť lepok. “
* * *
Vyriešenie problému je také ťažké, že sa mu môžem vyhnúť, keď môžem. Niekedy ma to naozaj unavuje vysvetlením, že nie, ešte som nezomrel kvôli nedostatku croissantov a nie, ešte som sa ani nevrhol do Seiny. Namiesto toho jednoducho poviem: „Nie, ďakujem“ponúkanému pečivu a prijmem kvázický, takmer zranený pohľad od majiteľa.
So známymi a kolegami je to jednoduchšie.
Ale musel som to povedať svojim priateľom. Kvôli kultúrnym zaveseniam, ktoré som zažil, som sa spočiatku bál, že ma prestanú pozývať na večeru, keď zistia, že som neznášanlivý na lepok. Na moje prekvapenie však pozvánky stále prichádzali, rovnako ako aj večere. V skutočnosti moji priatelia vynakladajú väčšie úsilie na vytvorenie komplikovaných bezlepkových jedál ako ja.
Mal som priateľov, ktorí sa trekali po Paríži a hľadali bezlepkovú múku, aby som vytvoril chutné cukrovinky z chino a čokolády. Ďalší nepravdepodobní kandidáti urobili moje prvé pochybné nájazdy do organických potravín v mojom mene. Ďalší priateľ - majster za polenta polenta s olivovými vločkami a thajské rezance s čerstvou koriandrom - hovorí, že pre mňa miluje varenie, pretože je to ako výzva „Top Chef“.
Bol som dojatý k slzám, keď ma po príchode do domu priateľov pritiahla k silne položenému stolu a oznámila: „Ak chceš, môžeš tu všetko zjesť.“Rozzářila sa tak široko ako ja.
A moji priatelia pre mňa nevyrábajú len jedno samostatné jedlo. V tradičnej tradícii zdieľania moji hostitelia často hrdo prehlasujú, že každý bude jesť bezlepkový … a každý bude dobre jesť.
Preto som presvedčený, že najväčšia zmena sa stane, keď Francúzi prídu do styku s diagnostikovanými priateľmi alebo členmi rodiny. Dôkazy sú tam. Sylvie Do začala experimentovať s bezlepkovými receptami po stretnutí s mnohými zákazníkmi s touto chorobou. Keď bola jej dcéra diagnostikovaná, zmenila sa jej život a ona pokračovala v hľadaní AFDIAG.
A je to kvôli diagnóze Françoisovej ženy, že ho nájdete päť dní v týždni za pultom, ktorý je plný bezlepkových pochúťok. Pretože zdieľanie jedla - bezlepkové alebo bezlepkové - je jedným z najobľúbenejších gest, ktoré môže urobiť francúzsky človek.
[Poznámka: Tento príbeh vznikol v rámci programu Korešpondenti v skratke, v ktorom autori a fotografi vypracúvajú hĺbkové príbehy pre Matadora.]
